모야모야병, 사랑하는 가족을 지키기 위한 간병인의 하루(오은영 리포트-결혼 지옥)

 

3살 아들을 잃고, 아내마저 식물인간이 되었습니다. 그러나 그는 무너지지 않았습니다.

안녕하세요. 오늘은 MBC '오은영 리포트-결혼 지옥'에 소개된 한 남편의 사연을 통해 가족의 의미와 간병인의 삶에 대해 이야기해보려 합니다. 이 남편은 사랑하는 셋째 아이를 모야모야병으로 먼저 떠나보내고, 이후 아내마저 같은 병으로 쓰러져 식물인간 상태가 된 슬픔을 안고 살고 있습니다. 4명의 자녀 중 하나를 잃고, 아내까지 전신마비 상태가 된 가운데 홀로 가족을 지키고 있는 그의 일상은 눈물겹기만 합니다. 하지만 그 속엔 포기하지 않는 사랑과 책임이 깊이 담겨 있죠.

목차

비극의 시작, 모야모야병이 앗아간 아이 아내의 병세, 그리고 간병인의 삶 아이들, 그리고 남겨진 가족의 하루 일상의 희망, 미세한 반응들 지친 마음에 전하는 작은 위로 다시 살아야 하기에, 지금 필요한 건

비극의 시작, 모야모야병이 앗아간 아이

모야모야병. 듣는 순간엔 생소할 수 있지만, 이 병이 한 가정을 이렇게 무너뜨릴 줄은 누구도 몰랐을 거예요. 남편은 셋째 아들 태양이를 3살 나이에 잃었습니다. 어린이집에서 이상 징후를 발견했고, 서울의 대형 병원에서 긴 투병과 수술 끝에 아이는 하늘나라로 떠났죠. 아이를 처음 병원에 데려갔던 그날부터, 그의 삶은 바뀌기 시작했습니다.

아내의 병세, 그리고 간병인의 삶

기간	상황	간병 방법
병원 치료 1년 반	전기 자극·뇌 개선 주사 등 시행	서울 유명 병원 순회
집으로 돌아온 이후 3년 반	반응 미약, 의식 없음	24시간 가정 간호

아이들, 그리고 남겨진 가족의 하루

남편은 도시락을 싸고, 아이들과 함께 장을 보고, 아내의 침상 옆에서 말을 건넵니다. 아버지가, 남편이, 보호자가 되어버린 그의 하루는 누가 대신해줄 수 없는 무게였죠.

• 첫째 아이와 함께 도시락 준비
• 침상 앞에서 아내에게 다정한 인사 전하기
• 태양이를 향한 추억 나누기

일상의 희망, 미세한 반응들

아내는 의식을 잃은 지 5년이 지났지만, 남편은 여전히 매일 아내에게 말을 겁니다. 그리고 그날도, 아내는 눈을 깜빡이고 근육을 살짝 움직였습니다. 누군가는 그것을 희망이라 부를 수 있을까요? 남편과 아이들은 그렇게 오늘도 그녀의 곁에 머물며, 아주 작은 기적을 기다립니다. 미세한 표정 하나, 손끝의 떨림 하나에도 가족은 환하게 웃습니다.

지친 마음에 전하는 작은 위로

상황	남편의 행동	아내의 반응
태양이에게 인사하고 떠날 때	"태양이한테 잘 얘기할게"라고 인사	눈을 깜빡이며 반응
아이들이 인사할 때	매일 인사를 시킴	미세한 근육 떨림

다시 살아야 하기에, 지금 필요한 건

그는 여전히 지치고, 여전히 고단하지만 포기하지 않습니다. 오은영 박사를 찾아간 건 그런 이유에서였습니다. 도와줄 수 있는 누구라도, 무엇이라도 붙잡아야 하기에. 그에게 필요한 건 돈도, 정답도 아니었습니다. 마음을 붙잡아줄 단 한 사람의 말, 살아가도 된다는 위로.

• “몸과 마음이 너무 지치고 힘들다” – 간병인의 고백
• “이젠 자존심 따질 상황이 아니다” – 절박한 도움 요청

Q 모야모야병이란 어떤 병인가요?

모야모야병은 뇌 속의 주요 혈관이 서서히 막히는 희귀 질환으로, 뇌출혈이나 뇌경색을 유발할 수 있는 만성 진행성 뇌혈관 질환입니다.

Q 이 사연 속 남편은 왜 방송에 출연했나요?

아내의 상태, 자녀 돌봄, 경제적 어려움 등 복합적인 상황 속에서 마음의 지지와 방향을 얻기 위해 '오은영 리포트'에 도움을 요청했습니다.

Q 아내는 지금 어떤 상태인가요?

뇌 기능이 거의 정지된 상태로 식물인간 판정을 받았으며, 현재 3년 반 이상 남편의 간호를 받으며 집에서 지내고 있습니다.

Q 남편이 가장 힘들어하는 점은 무엇인가요?

아내에 대한 죄책감, 자녀 양육의 책임감, 경제적 압박 속에서 감정적으로 매우 지친 상태이며, “어떻게 살아가야 할지 모르겠다”고 고백했습니다.

Q 아이들은 어떤 모습으로 등장했나요?

첫째 아이는 아빠를 돕고, 셋째 태양이를 그리워하며 밝은 모습 속에서도 애틋함을 드러냈습니다. 어린 나이지만 가족을 위해 함께 노력하는 모습이 인상 깊었습니다.

Q 시청자들이 느낀 감정은 무엇이었나요?

가족을 위해 모든 것을 내려놓고 묵묵히 감내하는 남편의 모습에 많은 시청자들이 눈물을 흘리며, 진정한 사랑과 헌신이 무엇인지 다시 생각해보게 되었다는 반응을 보였습니다.

 

삶은 때론 잔인하리만치 무겁고, 감당하기 어려운 슬픔을 던져줍니다.

그러나 그런 삶 속에서도 끝내 사랑을 놓지 않는 사람들 덕분에 우리는 다시 희망을 얘기할 수 있는지도 몰라요.

아이 셋을 돌보며 아내를 간병하는 한 남편의 이야기. 그건 누군가의 특별한 드라마가 아니라, 우리 모두가 잊고 있었던 삶의 본질, 그리고 사랑의 또 다른 이름이었습니다.

오늘 이 이야기가 누군가에게 작지만 단단한 위로가 되기를 바랍니다.